LIENS EXTERNES

Canada

• Duchesnay 

• Orphanet Canada

• Orphanet Québec

• Portail québécois des maladies génétiques orphelines

• Regroupement québécois des maladies orphelines

• Canadian Organization for Rare Disorders

• Rare Disease Foundation

International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)

États-Unis

• Rare Disease Blog (Eurordis/NORD) 

• National Organization for Rare Disorders

• National Institute of Health – Office or Rare Diseases Research

• Genetics Home Reference (NIH)

• FDA/The Office of Orphan Products Development (OOPD)

• Genetic Alliance USA

• Medlineplus/Rare Diseases

• Office of Rare Diseases Research

• OMIM - Online Mendelian Inheritance in Man

Europe

• Genetic Alliance UK

• Orphanet

• Orphanet Journal of Rare Diseases

• Commission européenne, Santé Publique, maladies rares

• EURORDIS

• Communautés maladies rares

• Organisations de malades en Europe

• Innovative Medicine

• Alliance maladies rares

Duchesnay

Duchesnay, société-soeur de Medunik Canada, est une société pharmaceutique centrée sur la santé et la qualité de vie de la femme et reconnue comme chef de file en matière de recherche, développement et commercialisation de traitements sûrs et efficaces pendant la grossesse et l’allaitement. 

Orphanet-Canada

          Portail de référence, d'information et de services sur les maladies rares

Portail québécois des maladies génétiques orphelines

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) a comme mission de regrouper les différents organismes oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines pour qu'ils puissent se connaître, s'entraider et travailler ensemble à faire connaître davantage cette catégorie de maladies, à augmenter la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes atteintes de maladies orphelines et à promouvoir la recherche scientifique et clinique sur les maladies orphelines.

Regroupement québécois des maladies orphelines

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) a comme mission de regrouper les différents organismes oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines pour qu'elles puissent se connaître, s'entraider et travailler ensemble à faire connaître davantage cette catégorie de maladies, à augmenter la qualité de vie et l'espérance de vie des personnes atteintes de maladies orphelines et à promouvoir la recherche scientifique et clinique sur les maladies orphelines.

Canadian Organization for Rare Disorders – en anglais seulement

CORD est le réseau national canadien des associations qui représentent les personnes touchées par les maladies rares. CORD se veut le porte-voix de ces groupes et plaide en faveur de politiques de santé et d'un système de soins de santé qui répondent aux besoins des individus atteints de maladies rares.

Rare Disease Foundation (Colombie-Britannique) - en anglais seulement

La Rare Disease Foundation a pour but de changer la vie des enfants et des familles touchées par des maladies rares ou non diagnostiquées, en leur offrant un soutien social, en les représentant et en participant à des activités de recherche axée sur des traitements.

International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) - en anglais seulement

L'International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) a été inauguré en avril 2011 afin d'encourager la collaboration internationale en matière de recherche sur les maladies rares.

National Organization for Rare Disorders (USA) – en anglais seulement

NORD est une fédération unique d'organismes bénévoles de la santé qui se consacre à venir en aide aux personnes atteintes de maladies « orphelines » et aux associations qui les représentent. Par le biais de ses programmes d'éducation, d'action militante, de recherche et de service, NORD s'investit dans l'identification, le traitement et la guérison des maladies rares.

National Institute of Health – Office or Rare Diseases Research (USA) - en anglais seulement

Le site Web de l'ORDR vise à répondre aux questions des patients, de leurs familles, des professionnels de la santé, des chercheurs, des éducateurs, des étudiants et de toute personne intéressée par les maladies rares et les activités de l'ORDR.

Genetics Home Reference (NIH) - en anglais seulement

Guide pour comprendre les maladies génétiques. 

FDA/The Office of Orphan Products Development (OOPD) - en anglais seulement

La Food and Drug Administration a confié à l'Office of Orphan Products Development (OOPD) la mission de promouvoir le développement de produits (médicaments, produits biologiques, instruments médicaux, aliments thérapeutiques) qui s'annoncent prometteurs pour le diagnostic et/ou le traitement de maladies ou conditions rares.

Genetic Alliance USA - en anglais seulement

Genetic Alliance est le leader mondial des organismes à but non lucratif du domaine de la santé. Elle se consacre à transformer la santé grâce aux avancés de la génétique et à offrir un environnement axé sur la santé des individus, des familles et des communautés. Le réseau de Genetic Alliance réunit plus de 1000 organismes représentant des maladies spécifiques, ainsi que des milliers d'organismes issus des universités, de l'entreprise privée, des agences gouvernementales et du public.

Medlineplus/Rare Diseases – en anglais seulement

MedlinePlus est le site Web des National Institutes of Health à l'intention des patients, de leurs familles et de leurs amis. Produit par le National Library of Medicine, il publie de l'information sur les maladies, les conditions médicales et le bien-être des patients, dans un langage accessible à tous. MedlinePlus offre de l'information probante et à jour sur la santé, et ce en tout temps, partout et sans frais.

Office of Rare Diseases Research (USA) – Terms and Definitions - en anglais seulement

Ces termes et définitions ont été élaborés à partir de glossaires préparés par (1) le U.S. Congressional Office of Technology Assessment, (2) le glossaire en ligne des National Institutes of Health's Understanding Gene Therapy et (3) le Genetics Education Center, University of Kansas Medical Center.

OMIM - Online Mendelian Inheritance in Man - en anglais seulement

Catalogue en ligne des gènes humains et des maladies génétiques.

Genetic Alliance UK (Royaume-Uni) - en anglais seulement

Genetic Alliance UK est l'organisme caritatif national qui regroupe plus de 140 organismes caritatifs offrant du soutien aux individus affectés par un désordre génétique. Elle a pour objectif d'améliorer la vie des individus touchés par des conditions génétiques en leur assurant un accès à des services de qualité et à de l'information probante. 

Orphanet (Europe)

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international.

Orphan Journal of Rare Diseases(en anglais)

Orphanet Journal of Rare Diseases est un répertoire en ligne qui englobe tous les aspects des maladies rares et des médicaments orphelins. On y trouve des revues de grande qualité sur des maladies rares spécifiques. L'OJRD examine les articles portant sur des résultats de recherche, des rapports d'essais cliniques, qu'ils soient positifs ou négatifs, et des articles sur des enjeux de santé publique dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins.

Commission européenne, Santé publique, maladies rares 

La Commission encourage la mise au point de médicaments orphelins en créant des réseaux reliant les centres d'expertise de plusieurs pays et en utilisant les nouvelles technologies.Les précédentes mesures prises dans le domaine des maladies rares englobent le programme de santé consacré aux maladies rares, les programmes-cadres de recherche et de développement technologique et le cadre réglementaire spécifique.

EURORDIS (Europe)

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère plus de 434 associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 43 pays. La mission d'Eurordis est de construire une importante communauté paneuropéenne d'associations de patients vivant avec des maladies rares, d'être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l'impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.

Communautés maladies rares 

Le portail des "communautés maladies rares" est un réseau social en ligne pour les patients et les familles pour faciliter le partage des expériences sur les aspects essentiels de la vie avec une maladie rare. La portail fournira également des liens vers des informations de qualité et impliquer les associations de patients dans la gouvernance et la croissance de chaque communauté. Le projet est une collaboration conjointe entre Eurordis (Organisation européenne des maladies rares) et NORD (National Organization for Rare Disorders).

Organisations de malades en Europe

Les organisations de malades peuvent être organisées autour d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares. Certaines organisations sont implantées dans plusieurs pays mais ne s’intéressent qu’à une maladie alors que d’autres couvrent toutes les maladies rares mais ne sont présentes que dans un pays. Pour cette raison Orphanet permet de rechercher de l’information sur les organisations existantes de plusieurs façons.

Innovative Medicine – en anglais seulement

INNOVATIVE MEDICINES SA est une entreprise privée qui a été créée dans le but de combler les besoins médicaux spéciaux très spécifiques de la petite communauté d'adultes et d'enfants atteints de maladies rares, qui sont à la recherche de traitements pour les aider améliorer leur espérance de vie. Sous la direction de sa compagnie mère américaine, « Rare Diseases Therapeutics Inc. » et de son équipe de direction chevronnée, INNOVATIVE MEDICINE SA poursuit son objectif pour devenir le chef de file des compagnies de recherche biopharmaceutiques en Amérique Latine.

Alliance maladies rares (France)

L’Alliance Maladies Rares rassemble 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines. Elle a pour mission de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

Dernière mise à jour : 14 novembre 2011